[ 1.12.2014, Miriam Kotrusová, Karolína Dobiášová, FSV UK ]

Rodina je vnímána jako samozřejmý zdroj pomoci (Havlíková, 2012), který pokrývá deficity (místně i finančně) nedostupné formální péče (1). Rozhodnutí blízkých rodinných příslušníků pečovat nemusí být vždy dobrovolné a závisí na celé řadě faktorů, např. příjmové situaci pečovatele, právním prostředím určujícím podmínky poskytování péče (náklady a dostupnost alternativních forem péče) a opatřeních veřejné (sociální) politiky na podporu neformální péče. Rozhodování rodinných příslušníků o tom, zda poskytovat péči nesoběstačným osobám v domácím prostředí, ovlivňuje výrazným způsobem také normativní očekávání okolí.

Role rodinné péče v systému dlouhodobé péče

Odhady mluví o tom, že až 80 % dlouhodobé péče vykonává nejbližší rodina, děti a partner. (Bettio, Verashchagina, 2012) Jeřábek (2009) na základě svého výzkumu zaměřeného na pečující osoby z přelomu roku 2006/2007 uvádí, že zkušenost s péčí o seniora má zhruba čtvrtina českých rodin. Počet pečovatelů z řady rodinných příslušníků byl odhadován na počátku 20. století na 400-500 tisíc, novější odhady nejsou k dispozici. Průměrná délka rodinné péče je 4-5 let. (Holmerová, 2004) Intenzivní péče o závislého seniora je poskytována hlavně dospělými dětmi (47 %), partnerem (30 %), přáteli, příp. sousedy (11 %) a příbuznými (2 %). Při poskytování intenzivní péče převažují ženy (62 %). (Bettio, Verashchagina, 2012) Většina pečujících (cca 48 %) poskytuje méně intenzivní péči, max. 9 hodin týdně, cca 38 % poskytuje velmi intenzivní péči, více než 20 hodin týdně. (Colombo et all., 2011)

Navzdory zvyšujícímu se politickému zájmu o postavení neformálních pečovatelů v systému dlouhodobé péče u nás, odborné studie (Holmerová, 2004; Kotrusová, Dobiášová, 2012; Kroutilová Nováková, Jandzíková, 2012; Hubíková, 2012) se shodují v tom, že podmínky pro rodinnou péči u nás nejsou uspokojivé. Domníváme se, že i když je role rodinné péče v systému dlouhodobé péče velmi významná, český sociální i zdravotní systém ji příliš neoceňuje ani ji neulehčuje. Rodinná péče nadále zůstává především péčí z lásky (Jeřábek, 2009). Status neformálních pečovatelů není dostatečně definovaný, jejich práva a oprávnění nejsou jasně vymezená. Situaci a potřebám samotných neformálních poskytovatelů péče není v ČR věnována adekvátní pozornost. Bariéry, na které rodinní pečovatelé narážejí při poskytování osobní péče svým blízkým, jsou považovány spíše za jejich osobní problémy než deficity existujícího systému dlouhodobé péče.

V našem kvalitativním výzkumu realizovaném v letech 2011 a 2013 se vyprofilovaly dvě základní kategorie témat. V první řadě se jednalo o problémy samotných pečujících osob, které souvisejí s náročností poskytované péče, a měly by být při koncipování veřejné politiky ve vztahu k této cílové skupině více zohledňovány. Druhá kategorie zahrnovala deficity současných veřejných politik (zejména zdravotní a sociální), které mohou být významnou bariérou poskytování neformální péče.

Osobní problémy pečujících osob související s poskytováním péče

Jak vyplynulo z výpovědí 23 dotázaných pečujících osob o zdravotně postižené děti nebo osoby seniorského věku, dlouhodobé poskytování péče (zejména intenzivní) je velmi fyzicky i psychicky náročné. Individuální strategie vyrovnávání se s touto situací jsou různé. Někteří dotázaní nacházejí v poskytování péče naplnění smyslu života a pečují rádi, protože si uvědomují, jak je to pro jejich blízkou osobu důležité. Pokud se však nenaučí se o péči podělit s rodinnými příslušníky anebo formálními poskytovateli sociálních i zdravotních služeb a nenajdou si čas sami pro sebe, hrozí jim vážné zdravotní i vztahové potíže. „Protože opravdu za těch 8 let, co máme syna, jsme byli asi tak dvakrát v kině, večer neexistuje si jít někam sednout, zatancovat si […] člověk pak opravdu nemá pro sebe žádný čas.“ (Respondent S_2013) . „… Péče je nesmírně vyčerpávající a on třeba v noci ani nespí … vstává ve 4 hodiny a musíte k němu vstávat a neexistuje jako... neodpočinete si. To se na zdraví samozřejmě podepíše. Já mam spousta zdravotních problémů vzniklých v důsledku té péče, že jo. Toho vysokého nasazení.“ (Respondent J_2011) Kromě fyzicky i psychicky náročného poskytování péče poukazovali rodinní pečovatelé na to, že se musí vyrovnávat s nejistotou spojenou např. s vývojem zdravotního stavu opečovávané osoby, s jejím budoucím začleněním do společnosti, starostí o to, kdo a jak bude pečovat po smrti pečující osoby, vývojem zdravotního stavu pečujícího, strachem z budoucí finanční situace, atd.

Deficity veřejné politiky v souvislosti s poskytováním rodinné péče

Rodinná, neformální péče je v našich podmínkách nedostatečně finančně ohodnocená. Příspěvek na péči je, zejména ve vyšších stupních závislosti, považovaný za nízký. „Na to, že ho dovážíme každý den tam a zpět do Prahy a navíc jezdíme za psychologem do speciálního centra řeči a všechno je to v Praze. Takže to absolutně nemůže stačit (pozn. autorek 6000 Kč), na pleny a ubrousky a všechno[…] Ale mohla bych odhadnout tak asi patnáct tisíc by bylo adekvátní.“ (Respondent S_2013) Úroveň příspěvku je vnímána jako neadekvátní i ve srovnání s náklady na institucionální péči osob závislých na pomoci jiných. „To teda určitě ne…To je jako kdyby měli bejt v ústavu, tak se tam platí, já nevím, třicet tisíc za měsíc, a my je máme všichni doma za osm. I když samozřejmě by nám je nikdo nedal, jsme rádi, že je máme doma.“ (Respondent H_2011)

Nabídka sociálních služeb určených přímo pro rodinného pečovatele, např. respitní péče (2) nebo psychologické poradenství, je poměrně nízká. Pro některé opečovávané osoby (zejména v případě seniorů) nemusí být respitní péče úplně vhodná, neboť zásahy do jejich běžného života častokrát špatně snášejí. V případě zdravotně postižených dětí se nabídka vhodných služeb zdá být přece jenom dostupnější, a to se týká jak rané péče, tak dalších služeb typu denních či terénních stacionářů, příp. specializovaných školských zařízení (nejedná se však o sociální služby v pravém slova smyslu). Neplatí to již v případě zdravotně postižených dospělých dětí, kdy možnosti jejich integrace do společenského nebo pracovního života výrazně chybí.

Situace obecně nízké nabídky služeb pro pečovatele je komplikovaná i nedostatečnou informovaností o možnostech využívat existující sociální služby určené pro opečovávané osoby. „Nevím, ani nevím, jakou pomoc bych mohla žádat…. Je to hrozně těžké se dostat k nějakým informacím, protože neexistuje žádné centrum, kde by vám řekli tak tam je toto a to, takže jsem se sháněla po různých brožurkách v telefonním seznamu, po známých jsem se ptala a protože ta situace je opravdu hodně obtížná, těch zařízení je málo a některá zařízení jsou naprosto finančně nedostupná…“ (Respondent D 2011) Pečovatelé musí vynaložit velkou dávku času, energie i síly, aby získali všechny potřebné informace. Opět se jako mnohem horší ukazuje být situace pečujících o nemohoucí seniory, protože u rodičů zdravotně postižených dětí velmi dobře fungují zejména střediska rané péče.

Rodinní pečovatelé mají omezené možnosti harmonizace pracovních a rodinných rolí, navzdory tomu že jim pracovně-právní legislativa i systém sociálního zabezpečení vychází vstříc (3). Přesto je relativně málo pečujících osob ekonomicky aktivních. Důvodů je několik. Osoby pečující o své staré rodiče jsou často sami již v důchodu, zaměstnavatelé zkrácenou pracovní dobu obecně nabízejí poměrně málo, práce (i když na částečný úvazek) je s poskytováním intenzivní péče jen obtížně zvládnutelná. Velkou roli hraje i nedostatek finančních prostředků na zajištění profesionální péče o závislou osobu. Mnohé pečující osoby, jak vyplývá z našeho kvalitativního šetření, by o práci (byť na zkrácenou pracovní dobu) stály, často z důvodu určité (nutné) psychohygieny, ale narážejí na své nízké sebevědomí a pocity nejistoty ovlivněné dlouhým výpadkem z trhu práce.

Závěr

Rodinní pečovatelé jsou důležitou součástí systému dlouhodobé péče, jejichž význam se bude i v budoucnu posilovat. Situaci a potřebám samotných neformálních poskytovatelů péče však není v České republice věnována adekvátní pozornost. Současná veřejná politika sice disponuje (alespoň formálně) dostatečnými nástroji pro to, aby se rodinní pečovatelé stali komplementárním doplňkem k formální péči, přesto však rodinní pečovatelé narážejí na mnohé deficity v oblasti politiky sociálních služeb a dlouhodobé péče.

Literatura

Barvíková, J. - Österle, A. Long-Term Care Reform in Central-Eastern Europe: The Case of the Czech Republic. In: Ranci, C., Pavolini, E. Reforms in Long-Term Care Policies in Europe. Investigating Institutional Change and Social Impacts. Springer, New York, 2013. ISBN 978-1-4614-4501-2, pp. 243-267.

Bettio, F. - Verashchagina, A. Long-term care for the elderly. Provisions and providers in 33 European countries. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2012. ISBN 978-92-79-25727-8. [citováno 2014-11-15] Dostupné z www: http://ec.europa.eu/justice/gender-equality/files/elderly_care_en.pdf.

Colombo, F. et al. Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. [online] OECD Health Policy Studies, OECD Publishing, 2011. ISBN 978-92-64-09775-9 (PDF) [citováno 2014-11-15] Dostupné z www http://dx.doi.org/10.1787/9789264097759-en.

Holmerová I. Eurofamcare National Background Report for the Czech Republic, 2004. [citováno 2014-11-15] Dostupné z www: http://www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/nabares/nabare_czech_rc1_a4.pdf.

Hubíková, O. Přímé platby za péči v kontextu nevyjasněného statusu neformální péče. Sociální práce/Sociálna práca. Roč. 12, č. 4, 2012, s. 113-126, ISSN 1213-6204.

Jeřábek, H. Rodinná péče o seniory jako „práce z lásky“: nové argumenty. Sociologický časopis/Czech Sociological Review, 2009, Vol. 45, No. 2.

Kotrusová, M. - Dobiášová, K. Česká republika na rozcestí mezi domácí a institucionální péčí o seniory. Fórum sociální politiky. 2012, roč. 6, č. 6, s. 2-8. ISSN 1802-5854.

Kroutilová Nováková, R. - Jandzíková, E. Kvalita života osob pečujících o osoby s přiznaným příspěvkem na péči ve III. a IV. stupni závislosti. FÓRUM sociální politiky 2/2012.

Triantafillou, J. et al. Informal care in the long-term care system. European Overview Paper. Project Interlinks. Athens/Vienna, 2010. [citováno 2014-11-15] Dostupné na www: http://interlinks.euro.centre.org/sites/default/files/WP5_Overview_FINAL_04_11.pdf.

(1) Formální péče zahrnuje státem nebo jinými institucemi kontrolované služby, které jsou poskytované pouze vyškolenými, kvalifikovanými a licencovanými profesionály. Formální pečovatelé mají s opečovávanou osobou obvykle uzavřenou smlouvu, kde jsou definovány povinnosti v souladu s jejich odbornou způsobilostí. Zároveň jsou placeni za poskytnutou péči a jejich práce je regulována zákonem (např. musí být dodržována pracovní doba apod.), vyplývají jim z ní určitá sociální práva.

(2) Respitní (odlehčovací) sociální služba dle §44 zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách umožňuje „pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek“.

(3) Zákoník práce umožňuje osobám pečujícím o někoho blízkého zkrácení pracovní doby. Systém důchodového pojištění chápe období péče jako náhradní dobu a výši příspěvku na péči za obdobu výdělku z pracovní činnosti pro účely výpočtu důchodové dávky.